Autismo: uniti nel segno della speranza

In questi ultimi giorni ho ricevuto molti messaggi da parte di genitori di ragazzi autistici che hanno letto il mio post pubblicato martedì 17 marzo. Sono messaggi di ringraziamento per me, per l’impegno che metto nella battaglia per una corretta informazione, ma vorrei sottolineare che il grande merito va a tutti questi genitori che insieme, uniti, ogni giorno portano avanti con incredibile coraggio la causa che ci accomuna. L’autismo è una malattia per cui non esiste ancora una cura, ma non bisogna rassegnarsi, perchè sono stati compiuti concreti progressi in campo medico che ci fanno sperare che il recupero e il miglioramento siano davvero possibili. Cercare altre strade per aiutare i nostri ragazzi è un dovere, ma in Italia purtroppo la medicina molte volte tende ad evitare questa malattia giudicata incurabile, facendo finta di ignorare che ci siano studi sperimentali di provata efficacia, e questo costringe molti ad andare all’estero per sottoporre i propri figli a nuove terapie che spesso danno esiti positivi. Nel mio piccolo, cercherò sempre di promuovere l’informazione per sradicare le false convinzioni e i pregiudizi che non fanno altro che abbandonare a se stesse le famiglie di questi ragazzi e le condannano alla rassegnazione. Continuerò a tenervi aggiornati, ma è importante che si venga a creare una rete di contatti e di informazioni perché nessuno si senta solo.

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Bambini autistici: nuove terapie dagli USA

Un nuovo studio ha provato che la camera iperbarica, riducendo l’infiammazione e migliorando il flusso di ossigeno che giunge ai tessuti del cervello, può aiutare i bambini con autismo. 

Uno studio pubblicato il 13 Marzo su BMC Pediatrics ha dimostrato che dopo 40 ore di trattamento iperbarico i bambini autistici mostravano importanti miglioramenti nell’interazione sociale e nel contatto oculare rispetto al gruppo di controllo.  I ricercatori non possono ancora dire se i risultati siano permanenti e si prefiggono ulteriori ricerche nel lungo tempo.
 Il trattamento iperbarico, che praticamente  fa affluire al cervello alte concentrazioni di ossigeno ad una pressione artmosferica aumentata, è stato già trovato utile in altre condizioni neurologiche come la sindrome alcolico fetale e la paralisi cerebrale.
Alcuni studi si erano già interessati al trattamento con ossigeno iperbarico nei bambini con autismo, ma non erano mai state utilizzate procedure controllate, sollevando di conseguenza il dubbio di un probabile  “effetto placebo”. In questo ultimo studio invece, condotto in sei centri per il trattamento dell’autismo negli Stati Uniti, 62 bambini tra i 2 ed i 7 anni di età sono stati sottoposti per un mese a 40 ore di trattamento con l’ossigeno al 24% ad una pressione atmosferica aumentata (1.3 atm) o aria normale in una camera leggerissimamente pressurizzata (1.03 atm). La scelta di attribuire i bambini a uno o all’altro gruppo è stata casuale.
I bambini che hanno ricevuto il trattamento hanno ottenuto significativi miglioramenti in tutte le funzioni: nel linguaggio recettivo, nell’interazione sociale, nel contatto oculare e nella consapevolezza sensoriale o cognitiva. Il 30% dei bambini è stato definito dai medici  “migliorato moltissimo” o “molto migliorato” rispetto all’8% del gruppo di controllo. L’80% in totale del gruppo di trattamento è migliorato rispetto al 38% del gruppo di controllo. Il Direttore dello studio, il Dr Dan Rossignol dell’ International Child Development Resource Centre, in Florida, ha affermato che l’uso della terapia iperbarica per l’autismo sta acquistando grande popolarità negli stati Uniti e ha raccontato di come fosse inizialmente molto scettico sui risultati, finchè non ha visto i benefici nei suoi figli, entrambi affetti da autismo. Queste le sue parole: “Non stiamo certamente parlando di un intervento che guarisce l’autismo, ma parliamo di miglioramenti nel comportamento e nella qualità della vita. Il prossimo passo che dobbiamo fare è riuscire a scoprire quali bambini rispondono, in quanto si tratta di un trattamento costoso; potrebbe darsi che rispondano meglio i bambini con una infiammazione maggiore. Sarebbe bello sapere quanto durino i risultati e quanto abbiamo scoperto ha bisogno di essere confermato”.

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Un modello di cambiamento nei servizi socio-sanitari (1/2)

Oggi e per alcuni giorni pubblicherò del materiale fattomi pervenire dal Dottor Michele Scala i cui innovativi approcci, soprattutto ai giovani e giovanissimi con problemi hanno destato molta curiosità.

Oggi la prima parte dell’articolo.

da:Psicologia Psicoterapia e Salute, 2006, Vol. 12, No. 2, 55 – 79.

Un modello operativo di cambiamento nei servizi socio-sanitari

di Michele Scala, Sandro Niro, Silvia Volpato, Angelo Tesi, Andrea Perno, Rachele Sabatini, Sara Nardini, Monia Rigato, Monica Romenghi, Veronica Neglia, Cecilia Galligani1

Il presente articolo descrive un modello operativo d’intervento attuato dall’ équipe educativa per minori della cooperativa Alia di Villafranca Padovana che opera in una struttura di accoglienza dell’ente S.P.E.S. (Servizi alla Persona Educativi e Sociali) di Padova. Il lavoro svolto dall’équipe è stato indirizzato a promuovere e porre le condizioni per il generarsi di nuovi discorsi sugli utenti nei diversi contesti, in modo da offrire immagini diverse agli occhi dei ragazzi stessi e dei loro interagenti. Creare nuovi discorsi significa far acquisire ai minori nuovi repertori narrativi, ossia nuove modalità di collocazione, descrizione e di autodefinizione.

Introduzione

Nel presente paragrafo si illustrano gli assunti epistemologici che definiscono l’oggetto dell’intervento e che consentono di inquadrare la metodologia adottata dall’équipe operativa.

Dal punto di vista epistemologico, dunque, si fa riferimento al paradigma Narrativistico (Marhaba, S., 2004) avente come assunto fondamentale il discorso che, attraverso le trame narrative culturalmente e storicamente rese disponibili, genera una specifica configurazione di realtà. Si parlerà dunque del discorso “Utente dei servizi socio-sanitari” come oggetto dell’intervento che si andrà a illustrare nel presente articolo. Tale discorso è dialogicamente co-costruito dalle voci narranti attraverso le pratiche discorsive rese disponibili dalla specifica matrice culturale. In questo senso la realtà che il discorso “Utente dei servizi socio-sanitari” configura è generata non solo dalle pratiche discorsive more »

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Sostegno alla terapia A.B.A. per l’autismo: le prime reazioni

Ieri sera mi è arrivata questa bella lettera di Luigi Scarpis di Emergenzautismo: sono raccolte le testimonianze e le prime reazioni al sostegno destinato dalla regione per le terapie A.B.A. ; ancora una volta li lascio parlare e ancora una volta li ringrazio per le bellissime testimonianze che sempre ci offrono e per l’esempio di passione e civiltà che ci danno.

Carissimi Giuliana e Marco
Credo vi farà piacere leggere alcuni dei messaggi che abbiamo ricevuto per l’inizativa in Regione. Messaggi che sono il frutto del vostro impegno, senza il quale non sarebbero mai stati scritti.

• Molto importante il primo messaggio. Arriva dall’associazione ABC Triveneto che fu la promotrice della legge 6/99 per il metodo Doman a favore dei bambini cerebrolesi. Le loro famiglie erano molto preoccupate per la costante diminuzione dei fondi avvenuta in questi ultimi anni e questa notizia ha portato loro un pò di serenità e tranquillità. E’ davvero molto gratificante, e ti fa sentire bene, sapere che stiamo aiutando tanti bambini e famiglie senza nemmeno conoscerle.
• Il secondo messaggio è tutto per te Giuliana: la mamma di L., 5 anni.
• Il terzo è di una mamma dalla Sicilia. Ha ragione, siete persone straordinarie.
• Il quarto dal BRASILEEEE!!!! Eccezionale!!!
• Gli ultimi fanno riflettere molto. Arrivano dall’Emilia e sottolineano l’ostruzionismo dei professionisti che non vogliono veder intaccato minimamente il loro “potere” e per questo contrastano e osteggiano le iniziative dei genitori impedendogli di curare i propri figli.

Per la nostra comunità è stato davvero un evento. Vi chiedo davvero di restare ancora al nostro fianco. Dobbiamo continuare il lavoro, consolidare questo risultato per creare terreno fertile affinchè tanti fiori come Lisa possano sbocciare.
Un abbraccio
Luigi Scarpis

Caro Luigi,
ho ricevuto ora la notizia dell’ottimo risultato che avete ottenuto sulla L.R.6/99. Complimenti.
Rappresento l’Associazione Bambini Cerebrolesi (ABC) Triveneto che riunisce molte famiglie che applicano (o hanno applicato) il metodo Doman. L’ABC ha promosso una decina di anni la LR 6/99 e ora siamo entusiasti del successo che sta avendo anche per altri tipi di trattamento. Ti scrivo per fornirti l’appoggio per altre future azioni sulla LR 6/99.Mi farebbe anche piacere conoscere te e gli altri genitori del comitato, anche per definire eventuali collaborazioni.
ABC federazione italiana e ABC Triveneto

Ciao Luigi!

Noi abitiamo a Vicenza.

L. sta facendo dei progressi strepitosi, sono felicissima. Ha 5 anni e mezzo. E’ un fiore che sboccia, giorno dopo giorno, mostrando tutta quella bellezza che agli occhi di noi che sappiamo ancora vedere poco rimane nascosta. Il suo più grave ostacolo è la comunicazione, in quanto sembra che all’origine ci sia una disgnosia uditiva e verbale, ma è al contempo seguita da una eccezionale logopedista di Padova e pian piano comincia a comprendere e produrre qualche parolina, e ad aprirsi sempre di più.

dalla sicilia
caro Luigi, ho appena letto la newsletter ed ho appreso la notizia. Complimenti di cuore per il lavoro che hai coordinato, la tua tenacia e la tua sensibilità ti hanno portato ad incontrare queste persone straordinarie che con il loro sostegno potranno aprire una breccia anche in altre regioni dove tali risultati sembrano chimere.
A.

Dal Brasile
Dal lontano Brasile ho saputo della vostra grande vittoria, che dire Luigi hai fatto una gran bel lavoro e te lo meritavi di avere sucesso per la tua bimba innanzitutto ma anche per tutti i bimbi che ne usufruirano dóra in poi.
B.

Emilia

Ciao Luigi,

prima di tutto volevo ribadirti i miei complimenti per il grandissimo risultato che avete ottenuto in Veneto….sono certa che per ottenerlo, ti sei dovuto dare da fare come un matto, e con te gli altri genitori!!!

Volevo chiederti se per cortesia mi spiegavi brevemente quale è stato il vostro percorso per costruire il vostro successo….Mi spiego meglio: avete condotto una campagna di sensibilizzazione direttamente sui consiglieri regionali, oppure siete partiti con gli enti locali o con le Ausl per poi risalire?

Dispero che riusciamo a fare lo stesso percorso qui in regione Emilia Romagna, ma non si sa mai, magari ci viene un’idea….Purtroppo qui da noi ci sono alcuni neuropsichiatri con un certo potere e anche figure politiche che osteggiano fortemente la cosa, e non sarà facile superare la loro opposizione, però….chissà!

Emilia
Caro Luigi ,
sono la mamma di A. che da quasi quattro mesi ha potuto inziare l’ABA co l’ass. IESCUM di Parma mi considero fortunata per questo
meno per il fatto che sto mettendo tutto il mio patrimonio in questo progetto in cui credo molto
Ho provato a sensibilizzare la locale direttrice della neuropchiatria infantile ddi Modena ,dove abito, la quale mi ha laconicamente risposto che non esiste solo l’aba…e allora ho fatto quello che migliaia di genitori in Italia fanno : non mi sono fermata sono andata avanti DA SOLA.
Qui a Modena , enon è un caso, non esiste un’associazione di genitori realmente attiva su questo fronte.
Sono avvocato di professione mi hanno detto fai causa all’USL…e poi? Credo siano solo palliativi, la Giustizia non può e non deve sostituirsi allo Stato, nel caso specifico alla Regione.
Grazie comunque per il bell’esempio di determinazione e di solidarietà é ORA che in Italia dimostriamo di non essere un paese del terzo mondo su certe questioni perchè basterebbe un’unica considerazione ed è questa I BAMBINI SONO IL FUTURO DELL’UMANITA’
grazie ancora dell’incoraggiamento c’è ancora molto da fare

(foto di Talkingsun)

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