Giuliana Fontanella

Ieri sera mi è arrivata questa bella lettera di Luigi Scarpis di Emergenzautismo: sono raccolte le testimonianze e le prime reazioni al sostegno destinato dalla regione per le terapie A.B.A. ; ancora una volta li lascio parlare e ancora una volta li ringrazio per le bellissime testimonianze che sempre ci offrono e per l’esempio di passione e civiltà che ci danno.

Carissimi Giuliana e Marco
Credo vi farà piacere leggere alcuni dei messaggi che abbiamo ricevuto per l’inizativa in Regione. Messaggi che sono il frutto del vostro impegno, senza il quale non sarebbero mai stati scritti.

• Molto importante il primo messaggio. Arriva dall’associazione ABC Triveneto che fu la promotrice della legge 6/99 per il metodo Doman a favore dei bambini cerebrolesi. Le loro famiglie erano molto preoccupate per la costante diminuzione dei fondi avvenuta in questi ultimi anni e questa notizia ha portato loro un pò di serenità e tranquillità. E’ davvero molto gratificante, e ti fa sentire bene, sapere che stiamo aiutando tanti bambini e famiglie senza nemmeno conoscerle.
• Il secondo messaggio è tutto per te Giuliana: la mamma di L., 5 anni.
• Il terzo è di una mamma dalla Sicilia. Ha ragione, siete persone straordinarie.
• Il quarto dal BRASILEEEE!!!! Eccezionale!!!
• Gli ultimi fanno riflettere molto. Arrivano dall’Emilia e sottolineano l’ostruzionismo dei professionisti che non vogliono veder intaccato minimamente il loro “potere” e per questo contrastano e osteggiano le iniziative dei genitori impedendogli di curare i propri figli.

Per la nostra comunità è stato davvero un evento. Vi chiedo davvero di restare ancora al nostro fianco. Dobbiamo continuare il lavoro, consolidare questo risultato per creare terreno fertile affinchè tanti fiori come Lisa possano sbocciare.
Un abbraccio
Luigi Scarpis

Caro Luigi,
ho ricevuto ora la notizia dell’ottimo risultato che avete ottenuto sulla L.R.6/99. Complimenti.
Rappresento l’Associazione Bambini Cerebrolesi (ABC) Triveneto che riunisce molte famiglie che applicano (o hanno applicato) il metodo Doman. L’ABC ha promosso una decina di anni la LR 6/99 e ora siamo entusiasti del successo che sta avendo anche per altri tipi di trattamento. Ti scrivo per fornirti l’appoggio per altre future azioni sulla LR 6/99.Mi farebbe anche piacere conoscere te e gli altri genitori del comitato, anche per definire eventuali collaborazioni.
ABC federazione italiana e ABC Triveneto

Ciao Luigi!

Noi abitiamo a Vicenza.

L. sta facendo dei progressi strepitosi, sono felicissima. Ha 5 anni e mezzo. E’ un fiore che sboccia, giorno dopo giorno, mostrando tutta quella bellezza che agli occhi di noi che sappiamo ancora vedere poco rimane nascosta. Il suo più grave ostacolo è la comunicazione, in quanto sembra che all’origine ci sia una disgnosia uditiva e verbale, ma è al contempo seguita da una eccezionale logopedista di Padova e pian piano comincia a comprendere e produrre qualche parolina, e ad aprirsi sempre di più.

dalla sicilia
caro Luigi, ho appena letto la newsletter ed ho appreso la notizia. Complimenti di cuore per il lavoro che hai coordinato, la tua tenacia e la tua sensibilità ti hanno portato ad incontrare queste persone straordinarie che con il loro sostegno potranno aprire una breccia anche in altre regioni dove tali risultati sembrano chimere.
A.

Dal Brasile
Dal lontano Brasile ho saputo della vostra grande vittoria, che dire Luigi hai fatto una gran bel lavoro e te lo meritavi di avere sucesso per la tua bimba innanzitutto ma anche per tutti i bimbi che ne usufruirano dóra in poi.
B.

Emilia

Ciao Luigi,

prima di tutto volevo ribadirti i miei complimenti per il grandissimo risultato che avete ottenuto in Veneto….sono certa che per ottenerlo, ti sei dovuto dare da fare come un matto, e con te gli altri genitori!!!

Volevo chiederti se per cortesia mi spiegavi brevemente quale è stato il vostro percorso per costruire il vostro successo….Mi spiego meglio: avete condotto una campagna di sensibilizzazione direttamente sui consiglieri regionali, oppure siete partiti con gli enti locali o con le Ausl per poi risalire?

Dispero che riusciamo a fare lo stesso percorso qui in regione Emilia Romagna, ma non si sa mai, magari ci viene un’idea….Purtroppo qui da noi ci sono alcuni neuropsichiatri con un certo potere e anche figure politiche che osteggiano fortemente la cosa, e non sarà facile superare la loro opposizione, però….chissà!

Emilia
Caro Luigi ,
sono la mamma di A. che da quasi quattro mesi ha potuto inziare l’ABA co l’ass. IESCUM di Parma mi considero fortunata per questo
meno per il fatto che sto mettendo tutto il mio patrimonio in questo progetto in cui credo molto
Ho provato a sensibilizzare la locale direttrice della neuropchiatria infantile ddi Modena ,dove abito, la quale mi ha laconicamente risposto che non esiste solo l’aba…e allora ho fatto quello che migliaia di genitori in Italia fanno : non mi sono fermata sono andata avanti DA SOLA.
Qui a Modena , enon è un caso, non esiste un’associazione di genitori realmente attiva su questo fronte.
Sono avvocato di professione mi hanno detto fai causa all’USL…e poi? Credo siano solo palliativi, la Giustizia non può e non deve sostituirsi allo Stato, nel caso specifico alla Regione.
Grazie comunque per il bell’esempio di determinazione e di solidarietà é ORA che in Italia dimostriamo di non essere un paese del terzo mondo su certe questioni perchè basterebbe un’unica considerazione ed è questa I BAMBINI SONO IL FUTURO DELL’UMANITA’
grazie ancora dell’incoraggiamento c’è ancora molto da fare

(foto di Talkingsun)

Riprendendo il discorso interrotto ieri sull’inchiesta fatta tra le famiglie della zona di Chiampo, Arzignano, Cornedo e Nogarole continuo e finisco la pubblicazione dei dati rilevati dalla Cooperativa Sociale JOB MOSAICO - EQUIPE ETERE per il CVS della Provincia di Vicenza e l’Associazione Gruppo dell’Amicizia.

L’indagine continua con una domanda importante ovvero:

Le richieste d’aiuto

Il 39% degli intervistati ha rsiposto che un aiuto esterno sarebbe utile sia per la persona disabile che per la familglia. Rilevante comunque è anche un 19% che sostiene che un aiuto del genere sia completamente inutile per la gestione della propria situazione familiare.

Il successivo dato mostra invece il numero delle ore settimanali per le quali gli intervistatiritengono che sarebbe utile un aiuto in casa. Come prima 1/5 degli intervistati dichiara di non avere bisogno di tale aiuto, mentre il 37% delle persone ritiene che un aiuto di qualche ora (tra 1 e 4 ore) alla settimana sarebbe sufficente.

La valutazione delle forme di aiuto

I colloqui quindicinali con uno psicologo specialista, i buoni solliveo per un inserimento pomeridiano in strutture per almeno 4 ore la settimana e i volontari pe la cura del disabile, hanno avuto valutazioni simili, tra il 6 e il 7. Decisamente più bassa è stata la valutazione rispetto algi aiuti dei volontari per la cura della casa, mentre una valutazione alta (più di 8)è stat data alle attività sportive/ricreative e di socilaizzazione tra coetanei per la persona disabile. Questo dato ci mostra come, probabilmente, sono state preferite le attività rivolte direttamente al miglioramento della qualità di vita della persona disabile, piuttosto delle forme di aiuto rivolte alla gestione della casa o al nucleo famigliare.

Un altro tema indagato riguarda i momenti della settimana e della giornat in cui si reputa che ciasc Read more… »

Oggi vi propongo il Report che rientra nel progetto “Ore di sollievo” , iniziativa promossa dal CSV Provincia di Vicenza e Associazione Gruppo dell’Amicizia in collaborazione con Equipe Etere - Job Mosaico coop. soc.

Per questioni di spazio che occupano i numerosi grafici qui presenti,dividerò il post in due tranche tra oggi e domani. Per vedere le cifre ingrandite basta cliccare sulle immagini. L’indagine si è svolta in due fasi: una prima di interviste a famiglie e operatori sociosanitari in modo da strutturare il questionario per le famiglie target. Nella seconda fase una ricerca delle famiglie per l’indagine; della settantina selezionate, sono stati raccolti 36 questionari compilati, sulla cui base sono stati elaborati i dati qui riportati.

Obiettivi dell’indagine:

Conoscere la situazione delle famiglie in cui è presente una persona con disabilità. Informazioni sulla gestione della vita famigliare, sui rapporti tra famiglia e reti sociali, parentali, di vicinato e con le istituzioni pubbliche.

Profilo degli intervistati:

36 questionari compilati. La distribuzione delle provenienze che vedetene grafico qui sotto è da dividersi tra i paesi di Arzignano, Chiampo, Nogarole Vicentino e Cornedo Vicentino.

La maggior parte degli intervistati vive nell’attuale comune da oltre 40 anni, molti da tutta una vita. Si nota che una percentuale rilevante (il 20%), tuttavia, vive nell’attuale comune di residenza da oltre 10 anni ma da meno di 20

Oltre il 50% dei nuclei familiari considerati è composto da almeno 4 persone, I casi di nuclei composti solo da 2 persone (la persona disabile e chi se ne prende cura) sono,comunque, l’11%.

L’età media è di 53 anni, mentre quella delle persone disabili è di 25. Dall’indagne risulta che Read more… »

Per le famiglie residenti in Veneto che hanno iscritto i filgi alle scuole elementari o medie statali o parificate, nonchè alle superiori e ai primi due anni di Centri di Formazione Professionale, sono disponibili dei contributi finanziari da perte della Regione. Particolarmente io mi rivolgo alle famiglie di studenti diversamente abili che quotidianamente devono affrontare la difficile situazione della carenza e dei costi dell’attività di sostegno. Avere la possibilità di un servizio migliore potrà aiutare l’inserimento dei disabili nella società, non come cittadini di serie B da tenere in disparte o alla meno peggio da accudire, ma, alla pari di tutti gli altri, con la possibilità di ragiungere una formazione completa per poi cercare di realizzarsi il più possibile.

Questi contributi(ammessi per spese uguali o superori ai 200 Euro) sono destinati a coprire:

1. tasse di iscrizione,
   
2. rette,
   
3. contributi di iscrizione e frequenza e per gli alunni portatori di handicap e le spese sostenute per l’attività didattica di sostegno;

Non sono previste graduatorie dimerito in base ai voti, ci sono Read more… »

Per quanto riguarda il “mondo” dei nostri disabili, in data 16 agosto 2007, ho firmato una Mozione: “Tagli agli insegnanti di sostegno e aumento degli alunni disabili“, in quanto le scuole del veneto, negli ultimi 5 anni, hanno registrato un costante aumento di alunni disabili, stimato per l’anno scolastico 2007/2008, di circa 8.500 unità (più precisamente, gli alunni disabili attualmente iscritti nelle scuole venete ammontano a 11.630, ovvero a 72 unità in più rispetto agli 11.558 dell’anno scolastico 2006/2007). Nonostante tale crescita, il Ministero della pubblica istruzione, nel 2007, ha imposto sensibili tagli in organico, di fatto con la conseguenza che, sulla base delle rigide direttive ricevute a livello ministeriale, l’Ufficio Scolastico regionale per il Veneto dovrà provvedere al taglio di circa 220 posti di insegnanti di sostegno.

L’intervento sul sostegno comporterà la diminuzione di presenza dei docenti assegnati agli alunni disabili con conseguente riduzione di attività individualizzate e messa in discussione del diritto allo studio nei confronti dei ragazzi più “deboli” anche per una mancata formazione generalizzata degli insegnanti curricolari.

A questa grave situazione, come Regione Veneto, abbiamo dato risposta attraverso Read more… »