Giuliana Fontanella

Oggi vi propongo il Report che rientra nel progetto “Ore di sollievo” , iniziativa promossa dal CSV Provincia di Vicenza e Associazione Gruppo dell’Amicizia in collaborazione con Equipe Etere - Job Mosaico coop. soc.

Per questioni di spazio che occupano i numerosi grafici qui presenti,dividerò il post in due tranche tra oggi e domani. Per vedere le cifre ingrandite basta cliccare sulle immagini. L’indagine si è svolta in due fasi: una prima di interviste a famiglie e operatori sociosanitari in modo da strutturare il questionario per le famiglie target. Nella seconda fase una ricerca delle famiglie per l’indagine; della settantina selezionate, sono stati raccolti 36 questionari compilati, sulla cui base sono stati elaborati i dati qui riportati.

Obiettivi dell’indagine:

Conoscere la situazione delle famiglie in cui è presente una persona con disabilità. Informazioni sulla gestione della vita famigliare, sui rapporti tra famiglia e reti sociali, parentali, di vicinato e con le istituzioni pubbliche.

Profilo degli intervistati:

36 questionari compilati. La distribuzione delle provenienze che vedetene grafico qui sotto è da dividersi tra i paesi di Arzignano, Chiampo, Nogarole Vicentino e Cornedo Vicentino.

La maggior parte degli intervistati vive nell’attuale comune da oltre 40 anni, molti da tutta una vita. Si nota che una percentuale rilevante (il 20%), tuttavia, vive nell’attuale comune di residenza da oltre 10 anni ma da meno di 20

Oltre il 50% dei nuclei familiari considerati è composto da almeno 4 persone, I casi di nuclei composti solo da 2 persone (la persona disabile e chi se ne prende cura) sono,comunque, l’11%.

L’età media è di 53 anni, mentre quella delle persone disabili è di 25. Dall’indagne risulta che Read more… »

Ancora una volta vengo contattata da Luigi Scarpis di EA (www.emergenzautismo.org) il cui link potete trovare qui a lato. Luigi ha lasciato questo lungo commento in merito all’articolo su un centro per l’autismo presso il comune di mezzaselva , sull’altopiano di Asiago, di cui vi avevo parlato qualche mese fa. Le sue sono le considerazioni di una persona che vive quotidianamente questo disagio e con altri genitori si è organizzato per saperne di più, per dare una mano a chi sembrava dimenticato, a chi veniva consigliato di arrendersi ed accettare passivamente la propria condizione. Trovo quindi giusto anche riproporle qui per intero. Con grande piacere raccolgo la sua voce. E invito tutti gli interessati a farsi sentire.

“Vivendo quotidianamente questa realtà, vorrei dare, da genitore, un piccolo contributo all’argomento. Vorrei soffermarmi su una delle caratteristiche che dovrebbero caratterizzare questo nuovo centro: innovazione. In Italia l’autismo è considerato da sempre una malattia incurabile e con pochi margini di miglioramento. Praticamente una condanna a vita. Di conseguenza le cure fornite dal S.S si adattano fedelmente a questo assioma: trattamenti di scarso valore, arretrati, legati ad un modello di autismo vecchio e superato. Perché sprecare risorse pubbliche inutilmente? Oppure, all’opposto, durante il nostro peregrinare alla ricerca di informazioni utili ai nostri cari, sentiamo parlare del famoso metodo del dott. X, Y, Z. In genere sono i responsabili di qualche rinomato centro riabilitativo considerato, in Italia, all’avanguardia. Metodo supportato da qualche libro, da qualche articolo in qualche rivista, qualche studio. Tutto in salsa autoreferenziale. E’ come chiedere al fornaio dove si trova il pane più buono. Indagando seriamente, cercando studi di riconosciuto valore scientifico (studi a doppio cieco, revisionati e valicati da autori indipendenti, pubblicati su riviste scientifiche internazionali), su tali metodi cade un fatale e pietoso silenzio. Qui vivono e qui muoiono. D’inedia. Fino al prossimo metodo. Personalmente non sono riuscito a trovare in Italia, riferendomi all’autismo, qualcosa di veramente innovativo, riconosciuto e condiviso dalla comunità scientifica internazionale. A meno che l’autismo italiano sia diverso dal resto del mondo. Se da noi è considerata una malattia priva di aspettative, non lo è invece negli Stati Uniti e nel Nord Europa. In questi paesi i nostri bambini sono educati e curati con successo con una metodologia che fonda le sue basi sull’analisi comportamentale applicata. Esiste per questa scienza un supporto scientifico di altissimo valore. Studi riconosciuti dalla scienza internazionale, pubblicati nelle prestigiose riviste di tutto il mondo, studi eseguiti con i carismi richiesti dalla scienza stessa: doppio cieco, revisionati da altri soggetti indipendenti, pubblicati sulle principali riviste internazionali e condivisi tra i professionisti del mondo intero. Riconosciuti nelle linee guida di molti stati. Questi studi, disponibili a tutti con una semplice ricerca, attestano che i nostri bambini possono, in percentuali importanti, uscire dalla malattia e perdere la diagnosi di autismo. Possono acquisire le competenze dei loro coetanei. Tutti gli altri possono invece avere progressi importantissimi che consentono loro, e le loro famiglie (non dimentichiamole), di migliorare drasticamente la qualità della loro vita. Invito i genitori, i professionisti e tutti coloro che hanno a cuore la vita dei nostri bambini e ragazzi, a svolgere una propria ricerca nel web per capire e scoprire questa verità che in Italia viene attentamente ignorata o, peggio, occultata. Conservatorismo? Sarebbe meraviglioso che i responsabili di questo nuovo centro, potessero andare a visitare questi centri, queste agenzie, queste scuole negli Stati Uniti e rendersi conto di persona di quanto potrebbe essere diversa e migliore, la vita di questi ragazzi. Verificare quali e quanti miglioramenti potrebbero fare, smentendo clamorosamente chi afferma e sostiene il contrario. E chi meglio di questi medici di nuova generazione potrebbero essere pronti per accogliere e sviluppare questo nuovo (per l’Italia) approccio all’autismo? Medici non ancora chiusi in schemi mentali precostituiti, senza posizioni professionali prestigiose da difendere anche a costo di ……. Anche a costo della vita dei nostri ragazzi. Medici con la voglia di imparare, di apprendere, capaci di mettersi in discussione. E perché no, capaci di ascoltare anche noi genitori e le nostre esperienze. Che non sarebbe poi tanto male.”

(foto di Castellaro)

Continuo il discorso di ieri sul convegno per la sicurezza urbana che si è tenuto a Carrè il 24 Giugno ed in cui ho illustrato le direttive già adottate e messe in atto in tutta la regione.

Oggi vi parlo delle novità che sono appena state introdotte o che stanno per essere aprovate e applicate anche da questa deliberazione di giunta.

Prima di tutto le nuove progettazioni degli Enti Locali dovranno basarsi molto di più sull’attento esame e studio delle singole situazioni, trovando una linea di intervento più idonea caso per caso. Verrà quindi posto l’accento sul fattore di qualità dei progetti e saranno individuati gli obiettivi strategici, di interesse regionale in cui gli Enti Locali sono chiamati a dare il loro apporto. A partire da questo principio partiranno innanzi tutto degli interventi per cercare di realizzare forme di e sistemi coordinati e integrati di vigilanza, sicurezza locale e di quartiere, interventi in aree urbane a rischio e gli interventi di polizia locale per la sicurezza stradale. Va sottolineato l’impegno che la finanziaria regionale destina a questo tipo di progettazione degli enti locali una somma pari a 18.415.000 euro.

La Regione, poi, d’intesa con lo Stato, contribuisce alla realizzazione di 27 nuovi presidi delle forze dell’ordine sul nostro territorio, con altre tre importanti realizzazioni previste dalla finanziaria per l’anno in corso.

E’ partito poi un processo per Read more… »

Oggi ripubblico l’importante appello, fatto sotto forma di commento, da Luigi Scarpis in merito al mio articolo sugli aiuti per le famiglie dei ragazzi autistici:

“Si, ha ragione carissima d.ssa Fontanella. Noi non abbiamo voce e per quanto possiamo gridare spesso i diritti dei nostri figli sono soffocati dall’indifferenza e dalla superficialità. Quando non da interessi personali, corporativi o da giochi di potere.

Abbiamo una delle legislazioni più evolute in materia, invidiata da molte nazioni, soprattutto in materia di integrazione scolastica. Un vero paradiso!! Ma allora, perché le nostre famiglie si lamentano sempre?
Esiste un abisso tra i buoni propositi e la realtà con la quale dobbiamo convivere giornalmente. Sono loro i veri eroi. Loro che oltre a lottare contro la malattia e cercare di sopravvivere, devono anche scontrarsi furiosamente solamente per non soccombere sotto il peso della burocrazia, contro il pietismo, la superficialità, l’indifferenza e l’insofferenza delle persone e delle istituzioni, il bullismo. Le città sono zeppe di manifesti che avvisano di grandi convegni, riunioni, dibattiti sull’integrazione, sui diritti delle persone più deboli: grandi orazioni, dizione perfetta, proclami solenni…poi suona la campanella, i relatori fuggono via…le parole si dissolvono nell’aria e non resta nulla.

Siamo un gruppo, un movimento di genitori che ha voluto prendere in mano le redini della vita dei propri figli decisi di lottare per loro. Ma ci hanno sempre detto di rassegnarci, che non esiste cura per l’autismo. Ci hanno detto di lavorare per un loro futuro sereno, tranquillo e ovattato. La soluzione ottimale consiste in un bel libretto di risparmio postale. Che fare allora? Internet. Adsl. Google. Yahoo. Parole chiave. Nessuna informazione può essere nascosta.

Da quarant’anni negli Stati Uniti e nei paesi anglosassoni per i bambini con autismo, disturbi pervasivi dello sviluppo o ritardo mentale, è utilizzata una metodologia educativa/riabilitativa molto efficace, che permette loro di fare enormi progressi e in moltissimi casi di raggiungere risultati così elevati da poter condurre una vita “normale”: l’applied behaviour analisys il cui acronimo è A.B.A. Scienza che trae le sue origini nel comportamentismo e che risalgono al 1900. L’analisi comportamentale applicata inizia ad essere applicata all’autismo negli anni 60/70 dal dott. Lovaas dell’Università di Los Angeles.

Sotto la forte spinta dei genitori che in tutta Italia iniziano a rifiutare le cure “palliative” offerte dai Servizi e chiedere e pretendere cure efficaci per Read more… »