Oggi finalmente ho avuto modo di incontrarmi con Luigi Scarpis di Emergenzautismo. I risultati ottenuti recentemente per il finanziamento di un contributo in sede di assestamento di bilancio per l’uso della terapia A.B.A. è per entrambi uno sprone a continuare in questa campagna di informazione e formazione.

Informazione perchè se gli strumenti della rete sono stati molto utili per raggiungere la gente, trovo essenziale affiancare alle attività del blog anche una presenza fisica e vera nel territorio. Per questo promuoveremo molto presto nuovi incontri informativi aperti a tutti.

Molto presto quindi organizzeremo una o più serate dedicate alla terapia A.B.A. , ai risultati che ha ottenuto, alle innovative ricerche e sperimentazioni che vengono compiute in questo campo. Cercheremo così di raggiungere più persone possibili per cercare di dare loro una risposta e per cercare di portare nuove conoscenze a più persone possibili.

Potrà essere anche un’occasione anche per stimolare la formazione; viviamo tempi di grandi mutamenti sia economici che sociali per cui credo sia nostro dovere promuovere i nuovi saperi che vadano incontro alle esigenze della popolazione, favorire sperimentazioni innovative e servizi,soprattutto per anziani e disabili e le loro famiglie. Non si tratta di fare assistenzialismo ma di nuove professioni ( e opportunità di lavroro)che diano un valore aggiunto al nostro sistema sociale.

Quello dell’A.B.A. è un esempio perfetto, molto presto conto di portarne altri.

P.S.

Da qualche giorno ho aggiunto al blog la possibilità di lasciare, se siete muniti di microfono o webcam un commento audio o video. Vi invito a provare, è realmente molto semplice.

Oggi vi metto a disposizione un articolo segnalatomi da un caro amico, Apparso il 27 Agosto sulla Repubblica on line ritengo sia la dimostrazione che l’autismo, al di là dei sensazionalismi giornalistici, non è un ostacolo di fornte al quale arrendersi ma al pari di chiunque altro, chi è malato di autismo può integrarsi nella socità e nel mondo del lavoro, con risultati addirittura sorprendenti. Prima di lasciarvi all’articolo vi segnalo il link in Inglese al sito dell’azienda di cui si parla e vi suggerisco anche di cliccare sull’album di Brooke Dale da cui abbiamo preso questa foto a lato, un ottimo esempio di come altri stati si stanno muovendo per affrontare al questione autistici,non esclusivamente come una malati da curare, ma persone che possono dare grande valore alla nostra società.

Gli autistici, entusiasti e precisi
così un’azienda punta su di loro

di ANDREA TARQUINI

BERLINO - I malati di autismo non vanno trattati solo come handicappati. Non sono capaci, certo, il più delle volte, di svolgere lavoro di squadra, ma con calma e da soli possono assicurare alcuni compiti produttivi speciali molto qualificati e difficili con estrema precisione. Lo ha scoperto un imprenditore danese, Thorkil Sonne, che nel 2004 ha fondato una sua piccola azienda di information technology, Specialisterne (”gli specialisti”, vuol dire tradotto) la quale impiega 37 autistici. E grazie al loro lavoro fornisce con successo dettagliate mappe di Copenaghen o di altre città per la cablatura telefonica, test dei software più moderni, collaudi dei nuovi modelli di telefonino cellulare.

“Ho imparato di persona, con l’esperienza di mio figlio, che un autistico può lavorare con precisione impareggiabile”, racconta Thorkil Sonne a Spiegel online. Insomma, è come la rivincita di Rain Man, il celebre personaggio autistico ma intelligentissimo impersonato a meraviglia da Dustin Hofmann nell’omonimo film. “A mio figlio fu diagnosticata a sette anni una forma di autismo infantile”, spiega l’imprenditore. “E un giorno mi stupì: aveva visto un atlante dell’Europa e, appunto a soli sette anni, aveva disegnato a memoria alcune carte geografiche con precisione assoluta”.

Da allora la vita del signor Sonne è cambiata. Egli si è licenziato dalla grossa azienda delle telecomunicazioni per cui lavorava, e investendo l’equivalente di centomila euro del suo patrimonio personale ha fondato l’azienda. Adesso i suoi clienti principali sono aziende che necessitano del massimo livello tecnologico e della massima esattezza. Dalla Global connect, per la quale i dipendenti autistici di Sonne producono carte e tracciati delle cablature telefoniche, fino a Tdc, numero uno delle telecomunicazioni in Danimarca, a Microsoft, a gruppi svedesi di servizi finanziari.

Teoricamente l’esperi Read more… »

Ancora una volta un genitore mi contatta per raccontare la lotta contro l’autismo, è un commento anche questo bellissimo e accorato come solo chi sta combattendo per dare un futuro migliore al proprio figlio può fare. Ciò che mi ha stupito di più inoltre è il fatto che lei come molti altri genitori,soprattutto tramite il sito di Emergenzatismo, chiedono soprattutto la possibilità di poter raggiungere il maggior numero di famiglie per poterle informare, per poter sentirsi e farli sentire meno soli. La rete serve anche a questo, e spero di stare dando un piccolo contributo. Come è stato detto più volte, in Italia l’autismo viene considerato ancora una condizione da cui non si può uscire; la testimonianza di oggi però dimostra che esistono le tecniche per migliorare, per cercare una via di guarigione. Bisogna farlo sapere, bisogna diffondere le notizie, il centro di Mezzaselva di cui vi parlo da tempo, dovrà essere innovativo in questo senso, non solo un luogo di cura, ma anche di formazione e informazione:

“Gentile Dott.ssa Fontanella anch’io come genitore voglio riportare la mia testimonianza sulle attuali terapie offerte ai bambini affetti da autismo.A mio figlio Giulio che oggi ha quattro anni e mezzo è stato diagnosticato un disturbo multisistemico dello sviluppo (che rientra fra quelli dello spettro autistico) quando aveva due anni e mezzo. Secondo il celebre centro neuropsichiatrico infantile presso il quale ci siamo rivolti non c’era nessuna terapia efficace per trattare questo disturbo e così dopo 15 giorni di ricovero il bambino è stato dimesso senza che mi fosse data alcuna indicazione su quello che era possibile fare. L’autismo in Italia è considerato un male incurabile, senza margine di miglioramento. Non volendo condannare mio figlio all’età di due anni non ho voluto arrendermi e, solo grazie all’esperienza di altri genitori, sono venuta a conoscenza dell’Analisi Comportamentale Applicata (ABA). L’ ABA è la sola metodologia applicata all’autismo ad avere una validazione scientifica, con studi decennali e a doppio cieco, ma nonostante questo nessun medico “specialista” contattato me ne ha parlato. Non senza difficoltà per reperire le persone qualificate e dopo molti mesi di attesa ho potuto far iniziare a Giulio questa terapia intensiva e individualizzata e oggi dopo un anno e mezzo di lavoro posso dire che mio figlio è fra quei bambini che sono riusciti ad uscire dalla malattia. Il neuropsichiatra che ha continuato a seguirlo ha annulato la diagnosi dicendo che non sussistono più tutti gli elementi che l’ avevano precedentemente determinata. Giulio oggi, a parte un lieve ritardo di linguaggio, è a tutti gli effetti un bambino con le stesse abilità dei suoi coetanei, in tutti i campi. Deve ancora lavorare individualmente, ma da 30 ore di terapia settimanale siamo passati a 9 ore. Nonostante la gioia immensa che mi accompagna ogni giorno permane una notevole amarezza per il modo con il quale viene affrontata questa malattia. In Italia mancano le figure specializzate in grado di portare avanti l’ABA, tutta la terapia è a carico della famiglia (se considera che per un anno di ABA una famiglia spende più o meno 30.000 euro all’anno può facilmente comprendere come questo carico sia difficile da sopportare, se non a costo di immensi sacrifici) e soprattutto non tutti i bambini possono accedere a questa metodologia in quanto, al di là del costo, molte famiglie non ne vengono nemmeno a conoscenza. Questo è a mio avviso l’aspetto più “incivile” di tutta la situazione e mi auguro quindi che il nuovo centro che sorgerà nel comune di mezzaselva possa essere un nuovo punto di partenza per il trattamento dell’autismo.”

Marta Revoltella

(foto del Center for Autism and related disorders al cui sito potete accedere da qui)

Permettetemi oggi una piccola nota di soddisfazione per la sperimentazione riuscita di questi primi due Lunedì di Informazione. Come infatti avrete potuto leggere negli articoli delle scorse settimane, il gruppo delle donne della vallata, di cui faccio parte, ha saputo organizzare due serate di discussione di natura medico sanitaria su argomenti molto delicati e che a nostro avviso non erano molto trattati. E’ importante per noi organizzare questi eventi nelle nostre zone perchè crediamo fermamente oggi più che mai che l’unico vero grande valore di questi nostri tempi sia la conoscenza ed il sacrosanto diritto ad essa. Se poi lunedi scorso (il 16 per intenderci) almeno un centinaio di persone si sono ritrovate a Chiampo nella sala Fontana per parlare con il Dr. La Rosa in maniera esauriente ed approfondita del papilloma virus, soprattutto in un ottica di prevenzione, ieri sera (n.d.a. il 23) un altrettanto grande successo ha avuto l’incontro con il Dottor Roberto Lovato. Alla Villa Brusarosco si Read more… »

Come vi avevo anticipato precedentemente, Mercoledi 04 Giugno presso il ristorante “Cheope” di Chiampo si è svolto il terzo incontro delle Donne dell’Alta Valle del Chiampo per una “pizza tutta al femminile”.

L’occasione ha favorito lo scambio di opinioni su argomenti di varia attualità, anche se un particolare riguardo è stato riservato al mondo delle attività sociali. A testimoniare il carattere di forte e concreto impegno che questo gruppo vuole sostenere, la presenza del sindaco di Altissimo Liliana Monchelato e di San Pietro Mussolino, Mirella Piazza.

Durante la riunione abbiamo anche ricordato le serate di informazione e di partecipazione alla vita sociale. In tal senso sono programmati due importanti incontri di prevenzione, organizzati assieme alla preziosa collaborazione scientifica del Dr. Graziano Lorenzini. Il primo avrà luogo il 16 Giugno alle 20.30 presso la sala Fontana (CFP) del Municipio di Chiampo; ospite e relatore della serata sarà il Dr. Gioacchino La Rosa - primario di Ostetricia e Ginecologia presso l’Ospedale di Arzignano - che tratterà il delicato argomento “Il Papilloma Virus oggi”.

Il seguente Lunedì presso la Villa Brusarosco, sempre alle ora 20.30 , sarà ospite e relatore il Dr. Roberto Lovato - Responsabile del centro osteoporosi casa di cura “Villa Berica”a Vicenza - il tema dell’incontro sarà “Osteoporosi: nuove prospettive e nuove evidenze”.

Il nostro è un gruppo a carattere femminile, ciò non toglie che l’invito sia esteso a tutta la cittadinanza , nessuno escluso: l’informazione, la conoscenza sono il bene prezioso e necessario di questi nostri tempi. Il nostro obiettivo è conoscere, crescere, partecipare consapevolmente ad una nuova società.

(nella foto un incontro con il gruppo e il Governatore del Veneto Giancarlo Galan)