Giuliana Fontanella

MI scuso se per qualche giorno non mi sono fatta sentire ma è con immensa gioia che oggi e nei prossimi giorni vi parlerò dell’emendamento in finanziaria 2008 per dare un contributo alle spese delle famiglie con ragazzi autistici che vogliono utilizzare l’ABA ,un’innovativa terapia di cui nei giorni e mesi passati abbiamo parlato molto. Domani vi parlerò dei dettagli tecnici. Oggi però la soddifazione è tale che mi sembra giusto dare voce alle associazioni dei genitori dei ragazzi autistici. Prima di lasciarvi al loro intervento permettemi di indicarli come un esempio per tutti noi. In tempi di derive antipolitiche loro hanno fatto sentire la loro voce senza sollevare polveroni, denunciando quelle che erano le manchevolezze, ma soprattutto proponendo una soluzione. Avrebbero potuto gridare allo scandalo e unirsi agli ormai imancabili cori di protesta disfattisti, ma hanno preferito PARTECIPARE, han voluto fare informazione positiva, si sono uniti, hanno sempre lottato, ispirati dall’amore per i propri figli, con civiltà e costanza, con la pazienza che solo chi mira ad un grande risultato può avere.

Carissima Giuliana

con grande gioia ti invio la nwl che abbiamo preparato per il nostro portale per diffondere questa grandiosa notizia tra tutti i nostri genitori.

Noi speriamo vivamente che questo sia davvero l’inizio di una nuova cultura dell’autismo che potrebbe salvare davvero tanti bambini ora condannati dal sistema e attraverso loro dare nuova dignità anche ai nostri figli e ragazzi più grandi. Autismo che secondo le ultime stime a livello internazionale e confermate anche in Italia, colpisce un bambino su 150. Alcuni si spingono fino a uno su 100. Una vera epidemia in espansione che dovrebbe far riflettere molto la classe politica che tra qualche anno si troverà impreparata per affrontare e gestire un problema enorme. Ma ora non è il momento della tristezza, ma della gioia. Desidero nuovamente esprimerti la mia gratitudine, unita a quelle di tante famiglie, anche sconosciute, che usufruiranno di questa legge. Ci conosciamo poco, ma quel poco è bastato per farci apprezzare la tua generosità d’animo e capire quali nobili ed elevati sentimenti e passione guidino la tua attività Politica.

Un abbraccio grandissimo.

Luigi Scarpis

LETTERA DEL COMITATO GENITORI AUTISMO VENETO

02 agosto 2008
Dal Consiglio Regionale nuove speranze per i bambini disabili.

Il Consiglio Regionale Veneto ha dimostrano ancora una volta una straordinaria sensibilità nei confronti dei bambini disabili. Pur in una fase di ristrettezze economiche infatti, con l’assestamento al bilancio di previsione 2008 ha trovato le risorse necessarie per il rimborso parziale delle spese sostenute direttamente dalle famiglie, per la riabilitazione dei bambini attraverso metodologie efficaci, ma non erogate dal sistema sanitario. L’iniziativa è stata promossa dal Comitato Genitori Autismo Veneto, un movimento che raccoglie attorno a se genitori di tutte le province venete con bambini con autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo e che ha come riferimento il sito d’informazione e divulgazione www.emergenzAutismo.org, ed è stata appoggiata e sostenuta da diverse associazioni locali tra cui Farcela di Castelfranco, Agave di Verona, Autismo Padova, Genitori di Montebelluna, Anffas, Ass. Arcobaleno, Ass. le Vele-Coop. Agorà, La Maggiolina.

La legge finanziata non si occupa solo d’autismo ma anche di altre gravi patologie e delle terapie riabilitative ad esse correlate:
- A.B.A. negli Stati Uniti e in molti paesi europei, i bambini che presentano diagnosi di “disturbo pervasivo dello sviluppo” e autismo, sono trattati con successo con interventi basati sull’ “Analisi Comportamentale Applicata” (Applied Behaviour Analysis), tanto che in questi paesi sono forniti direttamente dai servizi sanitari e dalle scuole. E’ utilizzata con lo scopo di ridurre i comportamenti problema e promuovere la loro qualità di vita, migliorando la socializzazione, la comunicazione spontanea, il linguaggio espressivo e ricettivo, le autonomie personali, le abilità cognitive.
- Il metodo Doman la cui terapia consiste in una serie di programmi riabilitativi atti a favorire il recupero dei bambini cerebrolesi mediante appropriate tecniche e stimolazioni sensoriali.
- Il trattamento Vojta è una metodica riabilitativa che si applica soprattutto ai bambini con problemi motori sin dall’età neonatale.
- Il metodo Fay si occupa dell’alterazione neuro-sensoriale in caso di lesioni cerebrali, autismo e altre patologie.

L’iniziativa ha raccolto all’interno del Consiglio e della Giunta Regionale, un consenso straordinario, manifestatosi con il voto favorevole e unanime di tutti gruppi politici. E’ stata questa la dimostrazione di una grande responsabilità e maturità politica, una grande risposta della politica veneta, che, posta di fronte a problemi così drammatici come la disabilità, è riuscita a superare contrapposizioni politiche compattandosi in un fronte unico per dare risposte reali ai problemi, reali, della sua gente. Con questo provvedimento la Regione Veneto si è dimostrata una regione all’avanguardia, riconoscendo il diritto di cura, il diritto alla migliore cura, il diritto delle persone all’autodeterminazione della propria salute.

La risposta così straordinaria data dall’intera classe politica alle istanze delle famiglie, ci impone un sincero e accorato ringraziamento personale ai principali attori di questo successo che rappresenta, non solo in Veneto, ma in tutta Italia, un evento storico per tutta la comunità delle famiglie con autismo: il consigliere Zabotti Marco che con grandissima passione e solidarietà personale per primo ci ha presi per mano e guidati dentro i Palazzi; il consigliere Fontanella Giuliana che con rara sensibilità e umanità, unite ad una grande determinazione ha dato all’iniziativa inaspettato vigore; il capogruppo Sernagiotto Remo, protagonista determinante, ha dato al nostro progetto l’indispensabile autorevolezza e forza politica; i consiglieri Bottacin Diego e Caner Federico, i quali ci hanno sempre sostenuti con forza in questi due lunghi anni, sempre vicini e garantendoci l’appoggio dei rispettivi gruppi; il capogruppo Cortelazzo Piergiorgio al quale sono bastati pochi attimi passati con noi, per riuscire a cogliere con grande partecipazione le difficoltà delle nostre famiglie e dei nostri ragazzi; tutti i singoli consiglieri che ci hanno silenziosamente appoggiati. Infine un ringraziamento alla Giunta, in particolare all’Assessore Valdegamberi Stefano che con grande sensibilità e disponibilità ci ha dato il suo sostegno personale oltre a preziosi consigli determinanti per il raggiungimento di questo bellissimo risultato.

Come espresso con forza in V° Commissione Sanità, questo risultato per noi genitori rappresenta, non un punto di arrivo, bensì un punto di partenza. Rappresenta l’aiuto contingente per le famiglie che ora! adesso! hanno bisogno di aiuto per curare i propri figli, figli che crescono, che diventano grandi, che non possono aspettare.

La grande sfida della Regione Veneto dovrà essere, noi lo speriamo, quella di attivarsi per un grande, ambizioso e lungimirante progetto di formazione, affinché la metodologia A.B.A., possa essere un giorno erogata dal sistema sanitario e possa davvero salvare la vita a tanti e tanti bambini ora condannati. Noi saremo a disposizione per rappresentare e portare la nostra esperienza concreta, maturata sul campo come genitori.

Per il Comitato
Luigi Scarpis