Giuliana Fontanella

Ancora una volta un genitore mi contatta per raccontare la lotta contro l’autismo, è un commento anche questo bellissimo e accorato come solo chi sta combattendo per dare un futuro migliore al proprio figlio può fare. Ciò che mi ha stupito di più inoltre è il fatto che lei come molti altri genitori,soprattutto tramite il sito di Emergenzatismo, chiedono soprattutto la possibilità di poter raggiungere il maggior numero di famiglie per poterle informare, per poter sentirsi e farli sentire meno soli. La rete serve anche a questo, e spero di stare dando un piccolo contributo. Come è stato detto più volte, in Italia l’autismo viene considerato ancora una condizione da cui non si può uscire; la testimonianza di oggi però dimostra che esistono le tecniche per migliorare, per cercare una via di guarigione. Bisogna farlo sapere, bisogna diffondere le notizie, il centro di Mezzaselva di cui vi parlo da tempo, dovrà essere innovativo in questo senso, non solo un luogo di cura, ma anche di formazione e informazione:

“Gentile Dott.ssa Fontanella anch’io come genitore voglio riportare la mia testimonianza sulle attuali terapie offerte ai bambini affetti da autismo.A mio figlio Giulio che oggi ha quattro anni e mezzo è stato diagnosticato un disturbo multisistemico dello sviluppo (che rientra fra quelli dello spettro autistico) quando aveva due anni e mezzo. Secondo il celebre centro neuropsichiatrico infantile presso il quale ci siamo rivolti non c’era nessuna terapia efficace per trattare questo disturbo e così dopo 15 giorni di ricovero il bambino è stato dimesso senza che mi fosse data alcuna indicazione su quello che era possibile fare. L’autismo in Italia è considerato un male incurabile, senza margine di miglioramento. Non volendo condannare mio figlio all’età di due anni non ho voluto arrendermi e, solo grazie all’esperienza di altri genitori, sono venuta a conoscenza dell’Analisi Comportamentale Applicata (ABA). L’ ABA è la sola metodologia applicata all’autismo ad avere una validazione scientifica, con studi decennali e a doppio cieco, ma nonostante questo nessun medico “specialista” contattato me ne ha parlato. Non senza difficoltà per reperire le persone qualificate e dopo molti mesi di attesa ho potuto far iniziare a Giulio questa terapia intensiva e individualizzata e oggi dopo un anno e mezzo di lavoro posso dire che mio figlio è fra quei bambini che sono riusciti ad uscire dalla malattia. Il neuropsichiatra che ha continuato a seguirlo ha annulato la diagnosi dicendo che non sussistono più tutti gli elementi che l’ avevano precedentemente determinata. Giulio oggi, a parte un lieve ritardo di linguaggio, è a tutti gli effetti un bambino con le stesse abilità dei suoi coetanei, in tutti i campi. Deve ancora lavorare individualmente, ma da 30 ore di terapia settimanale siamo passati a 9 ore. Nonostante la gioia immensa che mi accompagna ogni giorno permane una notevole amarezza per il modo con il quale viene affrontata questa malattia. In Italia mancano le figure specializzate in grado di portare avanti l’ABA, tutta la terapia è a carico della famiglia (se considera che per un anno di ABA una famiglia spende più o meno 30.000 euro all’anno può facilmente comprendere come questo carico sia difficile da sopportare, se non a costo di immensi sacrifici) e soprattutto non tutti i bambini possono accedere a questa metodologia in quanto, al di là del costo, molte famiglie non ne vengono nemmeno a conoscenza. Questo è a mio avviso l’aspetto più “incivile” di tutta la situazione e mi auguro quindi che il nuovo centro che sorgerà nel comune di mezzaselva possa essere un nuovo punto di partenza per il trattamento dell’autismo.”

Marta Revoltella

(foto del Center for Autism and related disorders al cui sito potete accedere da qui)