Giuliana Fontanella

Ancora una volta vengo contattata da Luigi Scarpis di EA (www.emergenzautismo.org) il cui link potete trovare qui a lato. Luigi ha lasciato questo lungo commento in merito all’articolo su un centro per l’autismo presso il comune di mezzaselva , sull’altopiano di Asiago, di cui vi avevo parlato qualche mese fa. Le sue sono le considerazioni di una persona che vive quotidianamente questo disagio e con altri genitori si è organizzato per saperne di più, per dare una mano a chi sembrava dimenticato, a chi veniva consigliato di arrendersi ed accettare passivamente la propria condizione. Trovo quindi giusto anche riproporle qui per intero. Con grande piacere raccolgo la sua voce. E invito tutti gli interessati a farsi sentire.

“Vivendo quotidianamente questa realtà, vorrei dare, da genitore, un piccolo contributo all’argomento. Vorrei soffermarmi su una delle caratteristiche che dovrebbero caratterizzare questo nuovo centro: innovazione. In Italia l’autismo è considerato da sempre una malattia incurabile e con pochi margini di miglioramento. Praticamente una condanna a vita. Di conseguenza le cure fornite dal S.S si adattano fedelmente a questo assioma: trattamenti di scarso valore, arretrati, legati ad un modello di autismo vecchio e superato. Perché sprecare risorse pubbliche inutilmente? Oppure, all’opposto, durante il nostro peregrinare alla ricerca di informazioni utili ai nostri cari, sentiamo parlare del famoso metodo del dott. X, Y, Z. In genere sono i responsabili di qualche rinomato centro riabilitativo considerato, in Italia, all’avanguardia. Metodo supportato da qualche libro, da qualche articolo in qualche rivista, qualche studio. Tutto in salsa autoreferenziale. E’ come chiedere al fornaio dove si trova il pane più buono. Indagando seriamente, cercando studi di riconosciuto valore scientifico (studi a doppio cieco, revisionati e valicati da autori indipendenti, pubblicati su riviste scientifiche internazionali), su tali metodi cade un fatale e pietoso silenzio. Qui vivono e qui muoiono. D’inedia. Fino al prossimo metodo. Personalmente non sono riuscito a trovare in Italia, riferendomi all’autismo, qualcosa di veramente innovativo, riconosciuto e condiviso dalla comunità scientifica internazionale. A meno che l’autismo italiano sia diverso dal resto del mondo. Se da noi è considerata una malattia priva di aspettative, non lo è invece negli Stati Uniti e nel Nord Europa. In questi paesi i nostri bambini sono educati e curati con successo con una metodologia che fonda le sue basi sull’analisi comportamentale applicata. Esiste per questa scienza un supporto scientifico di altissimo valore. Studi riconosciuti dalla scienza internazionale, pubblicati nelle prestigiose riviste di tutto il mondo, studi eseguiti con i carismi richiesti dalla scienza stessa: doppio cieco, revisionati da altri soggetti indipendenti, pubblicati sulle principali riviste internazionali e condivisi tra i professionisti del mondo intero. Riconosciuti nelle linee guida di molti stati. Questi studi, disponibili a tutti con una semplice ricerca, attestano che i nostri bambini possono, in percentuali importanti, uscire dalla malattia e perdere la diagnosi di autismo. Possono acquisire le competenze dei loro coetanei. Tutti gli altri possono invece avere progressi importantissimi che consentono loro, e le loro famiglie (non dimentichiamole), di migliorare drasticamente la qualità della loro vita. Invito i genitori, i professionisti e tutti coloro che hanno a cuore la vita dei nostri bambini e ragazzi, a svolgere una propria ricerca nel web per capire e scoprire questa verità che in Italia viene attentamente ignorata o, peggio, occultata. Conservatorismo? Sarebbe meraviglioso che i responsabili di questo nuovo centro, potessero andare a visitare questi centri, queste agenzie, queste scuole negli Stati Uniti e rendersi conto di persona di quanto potrebbe essere diversa e migliore, la vita di questi ragazzi. Verificare quali e quanti miglioramenti potrebbero fare, smentendo clamorosamente chi afferma e sostiene il contrario. E chi meglio di questi medici di nuova generazione potrebbero essere pronti per accogliere e sviluppare questo nuovo (per l’Italia) approccio all’autismo? Medici non ancora chiusi in schemi mentali precostituiti, senza posizioni professionali prestigiose da difendere anche a costo di ……. Anche a costo della vita dei nostri ragazzi. Medici con la voglia di imparare, di apprendere, capaci di mettersi in discussione. E perché no, capaci di ascoltare anche noi genitori e le nostre esperienze. Che non sarebbe poi tanto male.”

(foto di Castellaro)