Comments on: Appello delle associazioni dei genitori dei ragazzi autistici http://giulianafontanella.com/2008/06/09/appello-delle-associazioni-dei-genitori-dei-ragazzi-autistici/ A Venezia ci sei tu Tue, 06 Jan 2009 09:39:28 +0000 http://wordpress.org/?v=2.7 hourly 1 By: Ornella http://giulianafontanella.com/2008/06/09/appello-delle-associazioni-dei-genitori-dei-ragazzi-autistici/comment-page-1/#comment-6 Ornella Wed, 11 Jun 2008 20:18:35 +0000 http://giulianafontanella.com/?p=147#comment-6 Buongiorno a tutti, sono Ornella, una delle fondatrici e delle amministratrici del portale di informazione e ricerca EmergenzAutismo, e voglio intervenire nel blog della dr. Fontanella per dirle un semplice "grazie"a nome di tutti i genitori (purtroppo moltissimi!!) che rappresento: difficilmente nel nostro percorso troviamo politici che abbiano voglia di impegnarsi al nostro fianco e siamo quindi abituati alla solitudine e al non essere ascoltati, per cui la sensibilità e l'interesse verso le esigenze e le problematiche delle nostre famiglie che la dr. Fontanella ha dimostrato non possono certo per noi passare inosservate ed io sono qui, come ho detto, per ringraziarla. Quello che noi chiediamo, e che la dr. Fontanella vuole aiutarci ad ottenere, è un trattamento, l'ABA, riconosciuto (non solo all'estero, ma anche in Italia dove è persino elencato come migliore trattamento nelle linee guida della SINPIA rivolte ai neuropsichiatri) come l'unico che sia stato validato scientificamente. Consentitemi di farvi "vedere" attraverso le mie parole i nostri bambini e le difficoltà vissute dalle loro famiglie: i disordini dello spettro autistico sono un gruppo di sindromi che colpiscono tre importanti aree dello sviluppo: l'abilità di socializzazione e comprensione, il linguaggio e la comunicazione. Nelle sue forme più gravi, la persona diagnosticata con autismo è spesso incapace di adempiere anche alle necessità basilari e può sembrare così insensibile all'ambiente che i genitori sospettano gravi danni sensoriali. Possono evitare qualunque interazione con gli altri e possono trascorrere un tempo infinito occupati in attività ripetitive come girare le ruote di macchinine, sbattere le mani, o guardare gli stessi dieci secondi dello stesso video per ore. Molte persone con diagnosi di autismo hanno grandi difficoltà nell'imparare anche le regole base dell'autonomia. In alcuni casi, si possono avere comportamenti di autolesionismo grave o aggressività verso gli altri, sebbene allo stesso spettro possono appartenere persone che possono non essere state diagnosticate, ma ciononostante incontrano serie difficoltà nell'affrontare la vita di ogni giorno a causa del loro insolito linguaggio o dei loro comportamenti sociali bizzarri. Come se gli effetti dei disordini non fossero di per sè gravi abbastanza, i genitori e chi deve occuparsi di questi bambini incontrano spesso gravi ostacoli nell'ottenere diagnosi e cure: sebbene infatti la letteratura scientifica abbia dimostrato che si possono fare diagnosi chiare durante gli anni della scuola materna, molti genitori si trovano in liste d'attesa senza fine e anche quando riescono ad incontrare i clinici, questi potrebbero non essere a conoscenza dei sintomi che sono stati osservati, o possono rimandare la diagnosi.Questo diventa ancora più tragico in quanto la ricerca ha dimostrato chiaramente che più precoce è l'intervento migliori e rapidi sono i risultati. L'ABA, come trattamento per l'autismo, è conosciuto da diversi anni (la pubblicazione quadrimestrale Journal of Applied Behaviour Analysis, per esempio, ha cominciato ad essere diffusa alla fine del 1960) e dopo decenni di ricerca, abbiamo un impressionante corpo di conoscenze riguardo a come trattare i disturbi dello spettro autistico. Non sappiamo tutto, naturalmente, ma sappiamo con certezza che l'ABA è uno strumento scientifico a nostra disposizione perchè i nostri figli raggiungano le autonomie personali e apprendano quelle abilità che permetteranno loro di essere una persona autodeterminata e autonoma come qualunque altro nella società, capace di fare scelte nella vita. In altre parole noi genitori sappiamo che c'è questa scienza meravigliosa che potrebbe aiutare nostro figlio, sappiamo che si chiama ABA e che ha aiutato molti bambini a sviluppare le abilità che gli permettono di vivere autonomamente in in modo autosufficiente come tutti gli altri, e sappiamo purtroppo che non possiamo usufruirne per "problemi economici". Potete immaginare come ci sentiamo? Sono sicura di si...grazie quindi per ogni cosa, anche piccola, che farete per noi. Vi saluto invitandovi a leggere la storia del mio nipotino, un bambino che grazie all'ABA, ha vinto la sua battaglia contro l'autismo: http://www.emergenzautismo.org/content/view/48/35/ Ornella www.emergenzautismo.org Buongiorno a tutti,
sono Ornella, una delle fondatrici e delle amministratrici del portale di informazione e ricerca EmergenzAutismo, e voglio intervenire nel blog della dr. Fontanella per dirle un semplice “grazie”a nome di tutti i genitori (purtroppo moltissimi!!) che rappresento: difficilmente nel nostro percorso troviamo politici che abbiano voglia di impegnarsi al nostro fianco e siamo quindi abituati alla solitudine e al non essere ascoltati, per cui la sensibilità e l’interesse verso le esigenze e le problematiche delle nostre famiglie che la dr. Fontanella ha dimostrato non possono certo per noi passare inosservate ed io sono qui, come ho detto, per ringraziarla.
Quello che noi chiediamo, e che la dr. Fontanella vuole aiutarci ad ottenere, è un trattamento, l’ABA, riconosciuto (non solo all’estero, ma anche in Italia dove è persino elencato come migliore trattamento nelle linee guida della SINPIA rivolte ai neuropsichiatri) come l’unico che sia stato validato scientificamente.
Consentitemi di farvi “vedere” attraverso le mie parole i nostri bambini e le difficoltà vissute dalle loro famiglie:
i disordini dello spettro autistico sono un gruppo di sindromi che colpiscono tre importanti aree dello sviluppo: l’abilità di socializzazione e comprensione, il linguaggio e la comunicazione. Nelle sue forme più gravi, la persona diagnosticata con autismo è spesso incapace di adempiere anche alle necessità basilari e può sembrare così insensibile all’ambiente che i genitori sospettano gravi danni sensoriali. Possono evitare qualunque interazione con gli altri e possono trascorrere un tempo infinito occupati in attività ripetitive come girare le ruote di macchinine, sbattere le mani, o guardare gli stessi dieci secondi dello stesso video per ore.
Molte persone con diagnosi di autismo hanno grandi difficoltà nell’imparare anche le regole base dell’autonomia. In alcuni casi, si possono avere comportamenti di autolesionismo grave o aggressività verso gli altri, sebbene allo stesso spettro possono appartenere persone che possono non essere state diagnosticate, ma ciononostante incontrano serie difficoltà nell’affrontare la vita di ogni giorno a causa del loro insolito linguaggio o dei loro comportamenti sociali bizzarri.
Come se gli effetti dei disordini non fossero di per sè gravi abbastanza, i genitori e chi deve occuparsi di questi bambini incontrano spesso gravi ostacoli nell’ottenere diagnosi e cure: sebbene infatti la letteratura scientifica abbia dimostrato che si possono fare diagnosi chiare durante gli anni della scuola materna, molti genitori si trovano in liste d’attesa senza fine e anche quando riescono ad incontrare i clinici, questi potrebbero non essere a conoscenza dei sintomi che sono stati osservati, o possono rimandare la diagnosi.Questo diventa ancora più tragico in quanto la ricerca ha dimostrato chiaramente che più precoce è l’intervento migliori e rapidi sono i risultati.
L’ABA, come trattamento per l’autismo, è conosciuto da diversi anni (la pubblicazione quadrimestrale Journal of Applied Behaviour Analysis, per esempio, ha cominciato ad essere diffusa alla fine del 1960) e dopo decenni di ricerca, abbiamo un impressionante corpo di conoscenze riguardo a come trattare i disturbi dello spettro autistico. Non sappiamo tutto, naturalmente, ma sappiamo con certezza che l’ABA è uno strumento scientifico a nostra disposizione perchè i nostri figli raggiungano le autonomie personali e apprendano quelle abilità che permetteranno loro di essere una persona autodeterminata e autonoma come qualunque altro nella società, capace di fare scelte nella vita.
In altre parole noi genitori sappiamo che c’è questa scienza meravigliosa che potrebbe aiutare nostro figlio, sappiamo che si chiama ABA e che ha aiutato molti bambini a sviluppare le abilità che gli permettono di vivere autonomamente in in modo autosufficiente come tutti gli altri, e sappiamo purtroppo che non possiamo usufruirne per “problemi economici”.
Potete immaginare come ci sentiamo? Sono sicura di si…grazie quindi per ogni cosa, anche piccola, che farete per noi.

Vi saluto invitandovi a leggere la storia del mio nipotino, un bambino che grazie all’ABA, ha vinto la sua battaglia contro l’autismo:
http://www.emergenzautismo.org/content/view/48/35/

Ornella
http://www.emergenzautismo.org

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