30 May
Veniamo incontro alle famiglie di ragazzi autistici!
Posted on 2008 under Bandi, Finanziamenti e Contributi, Incontri, Sociale |Il video che trovate qui sopra parla di un giovane artista che ha avuto problemi di autismo, se non sapete l’inglese vi basti capire che questo straordinario talento ha dovuto solamente fare un giro in elicottero per ritrarre nei giorni seguenti tutta Roma…
Nei giorni scorsi sono stata contattata più volte dalle associazioni dei genitori di ragazzi con problemi di autismo per cercare di sbloccare una situazione che trovo particolarmente importante risolvere.
Vi invito a vedere il loro sito www.emergenzautismo.org .
Stiamo cercando di accelerare i tempi dare uno stanziamento ulteriore in fase di assestamento di bilancio per il rimborso dovuto dalla regione veneto per il rimborso delle spese sostenute dalle famiglie per le attività di riabilitazione dei figli come previsto dalla legge dg-4188-rimborsi-2007.
Vi ho parlato spesso di come senta vicino a me queste situazioni e di come voglio fare di tutto perchè chi ha probemi didisabilità non venga considerato un cittadino di serie B cui fare mero assistenzialismo, cui dare un contentino in nome del buonismo.
Esistono terapie in via di sviluppo che possono aiutare chi ha questi problemi, per recuperare un contatto con la società, per ceracre di inserirsi il più possibile. Ne parleremo diffusamente ma ci sono diversi metodi di assistenza ecura tra cui Voyta, a.b.a. e Fay. In particolar modo io penso comunque alla famiglie che spesso devono affrontare grosse spese, che devono faticare per riunirsi, per fare sentire la loro voce, perchè c’è molto da fare in questo senso e spetta alle istituzioni incentivare da una parte le associazioni, per fare sì che ci si possa incontrare tra persone che condividono queste situazioni, per aiutarsi, darsi consiglio e agire tutti assieme. D’altra parte è importante che la Regione contribuisca alle numerose spese che si devono affrontare, che non sono poche e spesso gravose.
Spero entro domani o al massimo la settimana prossima di poter pubblicare un intervento delle associazioni stesse, cosicchè tutti possano sapere quali sono le reali e ingenti spese che una famiglia deve affrontare.
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by luigi scarpis, on June 7 2008 @ 4:47 pm
Si, ha ragione carissima d.ssa Fontanella. Noi non abbiamo voce e per quanto possiamo gridare spesso i diritti dei nostri figli sono soffocati dall’indifferenza e dalla superficialità. Quando non da interessi personali, corporativi o da giochi di potere.
Abbiamo una delle legislazioni più evolute in materia, invidiata da molte nazioni, soprattutto in materia di integrazione scolastica. Un vero paradiso!! Ma allora, perché le nostre famiglie si lamentano sempre?
Esiste un abisso tra i buoni propositi e la realtà con la quale dobbiamo convivere giornalmente. Sono loro i veri eroi. Loro che oltre a lottare contro la malattia e cercare di sopravvivere, devono anche scontrarsi furiosamente solamente per non soccombere sotto il peso della burocrazia, contro il pietismo, la superficialità, l’indifferenza e l’insofferenza delle persone e delle istituzioni, il bullismo. Le città sono zeppe di manifesti che avvisano di grandi convegni, riunioni, dibattiti sull’integrazione, sui diritti delle persone più deboli: grandi orazioni, dizione perfetta, proclami solenni…poi suona la campanella, i relatori fuggono via…le parole si dissolvono nell’aria e non resta nulla.
Siamo un gruppo, un movimento di genitori che ha voluto prendere in mano le redini della vita dei propri figli decisi di lottare per loro. Ma ci hanno sempre detto di rassegnarci, che non esiste cura per l’autismo. Ci hanno detto di lavorare per un loro futuro sereno, tranquillo e ovattato. La soluzione ottimale consiste in un bel libretto di risparmio postale. Che fare allora? Internet. Adsl. Google. Yahoo. Parole chiave. Nessuna informazione può essere nascosta.
Da quarant’anni negli Stati Uniti e nei paesi anglosassoni per i bambini con autismo, disturbi pervasivi dello sviluppo o ritardo mentale, è utilizzata una metodologia educativa/riabilitativa molto efficace, che permette loro di fare enormi progressi e in moltissimi casi di raggiungere risultati così elevati da poter condurre una vita “normale”: l’applied behaviour analisys il cui acronimo è A.B.A. Scienza che trae le sue origini nel comportamentismo e che risalgono al 1900. L’analisi comportamentale applicata inizia ad essere applicata all’autismo negli anni 60/70 dal dott. Lovaas dell’Università di Los Angeles.
Sotto la forte spinta dei genitori che in tutta Italia iniziano a rifiutare le cure “palliative” offerte dai Servizi e chiedere e pretendere cure efficaci per i loro cari, nel 2005 il SINPIA, l’associazione nazionale dei neuropsichiatri, cioè i medici che hanno, dovrebbero, avere in cura i nostri figli, scrivono le linee guida per l’autismo indicando l’a.b.a come la terapia d’elezione per questa malattia. Una vittoria!! Si, ma solo sulla carta. Come sempre. Come tutto.
Pochissime realtà in Italia conoscono questa metodologia che all’estero è erogata per prassi: solo qualche professionista che si è formato all’estero, qualche associazione (come sempre) e poco altro. Niente nel pubblico. Le spese sono ingenti, insopportabili. Spendiamo oltre mille euro al mese, con moltissime variabili. Mille euro al mese…l’ormai famoso stipendio da tre settimane. Lo stipendio di molte delle nostre famiglie. Sono sacrifici molto grandi, che ci mettono a dura prova.
Oltre a questo dobbiamo confrontarci contro la chiusura e i preconcetti della nostra classe medica, cresciuta e formatasi in un’epoca dove la psicodinamica imperversava, dove l’autismo nasceva dal conflitto psicologico mamma-figlio. Le famose mamme frigorifero. Autismo uguale malattia incurabile, oppure, paradossalmente, autismo uguale genio. Due estremi ugualmente dannosi. Non sono incurabili, non sono geni. Sono persone che hanno bisogno di aiuto, e di cure. Dobbiamo confrontarci con una cultura arcaica, con gli stereotipi del passato, contro l’immodificabilità delle cose. La dedizione che ci chiedono i nostri figli, l’impegno fisico e mentale per le cure, l’impegno economico insostenibile mettono a dura prova la stessa esistenza della famiglia. E anche questo ci viene rimproverato e indicato come ulteriore causa dell’autismo. Ma per i figli, per questi figli, non esistono limiti. Ma per quanto ce la possiamo fare contando solo sulle nostre forze?
Un piccolo, insignificante, sparuto “gruppuscolo” di genitori sparso per il Veneto, decide allora di chiedere aiuto. Ma a chi, dove rivolgersi? La risposta sembra ovvia e scontata, quanto per noi, semplici genitori fuori di tutti gli schemi, irraggiungibile: ai nostri rappresentanti, a coloro i quali hanno il compito di tutelarci, di difenderci, di guidarci. Ci anima un grande desiderio di giustizia, la consapevolezza di lottare per qualcosa che è già un nostro diritto: il diritto ad avere la migliore cura disponibile per l’autismo: l’a.b.a. Abbiamo quindi iniziato un lungo e faticoso percorso a fianco della Regione Veneto affinché ci fosse riconosciuto, non un contributo a fondo perduto, non un buono da spendere in virtù della condizione dei nostri figli, non un contributo generico, ma il rimborso delle spese sostenute per la loro cura, spese dimostrabili e documentabili.
Abbiamo incontrato persone davvero meravigliose, il cui unico interesse è stato quello di volere aiutarci. Persone illuminate che hanno saputo ascoltare e valutare le nostre richieste con la mente libera, sgombra dai preconcetti e pregiudizi posseduti inevitabilmente dai professionisti del settore. Sono stati in grado di capirci, di leggere senza remore la nostra documentazione, ci hanno dato fiducia…e speranza. Ci hanno aiutato in modo silenzioso, senza clamori, senza demagogia, ma con fatti veri. Un lunghissimo e fatico percorso che si protrae da diversi anni. Incontri, riunioni, euforia e delusioni. Ma la nostra cocciutaggine ci ha premiato: la Regione Veneto è la prima regione - e purtroppo l’unica - ad avere una propria legge che riconosce alle famiglie, tutte, il rimborso delle spese sostenute per l’aba. Un provvedimento di grande civiltà, di diritto, vicino alle esigenze delle famiglie con atti concreti. Atto che in pochi minuti ha fatto il giro dell’Italia e che ora è utilizzato dai genitori delle altre regioni per ottenere gli stessi diritti per i loro figli.
Purtroppo il finanziamento regionale stanziato per questa legge è largamente insufficiente per coprire anche minimamente le spese sostenute dalle famiglie (la stessa legge disciplina altre metodologie riabilitative valide ed efficaci, previste per altre patologie e non coperte dal Sistema Sanitario).
Con molta fatica e stanchezza abbiamo dovuto ricominciare. Ma anche questa volta la forza che ci danno questi figli e soprattutto la certezza di fare la cosa giusta per loro e per tanti altri ragazzi disabili, ci ha permesso di ritrovare al nostro fianco quelle stesse persone che in precedenza ci avevano aiutato nell’approvazione di questa importante ed innovativa legge regionale e questo ci la speranza di una conclusione positiva.
Ed eccoci qui, in questo blog. Un’isola di mezzo, un ponte tra i cittadini e i propri rappresentanti. A fianco della dottoressa Fontanella. Per lottare insieme. Per percorrere con Lei, insieme a Lei, un pezzo di strada della vita dei nostri figli. Per dare loro, attraverso il diritto ad avere le cure più moderne, la dignità che meritano. I nostri figli spesso non hanno voce. Grazie d.ssa Fontanella di essere, e di dare, la loro voce.
Luigi Scarpis
by Ornella, on June 11 2008 @ 9:43 pm
Buongiorno a tutti,
sono Ornella, una delle fondatrici e delle amministratrici del portale di informazione e ricerca EmergenzAutismo, e voglio intervenire nel blog della dr. Fontanella per dirle un semplice “grazie”a nome di tutti i genitori (purtroppo moltissimi!!) che rappresento: difficilmente nel nostro percorso troviamo politici che abbiano voglia di impegnarsi al nostro fianco e siamo quindi abituati alla solitudine e al non essere ascoltati, per cui la sensibilità e l’interesse verso le esigenze e le problematiche delle nostre famiglie che la dr. Fontanella ha dimostrato non possono certo per noi passare inosservate ed io sono qui, come ho detto, per ringraziarla.
Quello che noi chiediamo, e che la dr. Fontanella vuole aiutarci ad ottenere, è un trattamento, l’ABA, riconosciuto (non solo all’estero, ma anche in Italia dove è persino elencato come migliore trattamento nelle linee guida della SINPIA rivolte ai neuropsichiatri) come l’unico che sia stato validato scientificamente.
Consentitemi di farvi “vedere” attraverso le mie parole i nostri bambini e le difficoltà vissute dalle loro famiglie:
i disordini dello spettro autistico sono un gruppo di sindromi che colpiscono tre importanti aree dello sviluppo: l’abilità di socializzazione e comprensione, il linguaggio e la comunicazione. Nelle sue forme più gravi, la persona diagnosticata con autismo è spesso incapace di adempiere anche alle necessità basilari e può sembrare così insensibile all’ambiente che i genitori sospettano gravi danni sensoriali. Possono evitare qualunque interazione con gli altri e possono trascorrere un tempo infinito occupati in attività ripetitive come girare le ruote di macchinine, sbattere le mani, o guardare gli stessi dieci secondi dello stesso video per ore.
Molte persone con diagnosi di autismo hanno grandi difficoltà nell’imparare anche le regole base dell’autonomia. In alcuni casi, si possono avere comportamenti di autolesionismo grave o aggressività verso gli altri, sebbene allo stesso spettro possono appartenere persone che possono non essere state diagnosticate, ma ciononostante incontrano serie difficoltà nell’affrontare la vita di ogni giorno a causa del loro insolito linguaggio o dei loro comportamenti sociali bizzarri.
Come se gli effetti dei disordini non fossero di per sè gravi abbastanza, i genitori e chi deve occuparsi di questi bambini incontrano spesso gravi ostacoli nell’ottenere diagnosi e cure: sebbene infatti la letteratura scientifica abbia dimostrato che si possono fare diagnosi chiare durante gli anni della scuola materna, molti genitori si trovano in liste d’attesa senza fine e anche quando riescono ad incontrare i clinici, questi potrebbero non essere a conoscenza dei sintomi che sono stati osservati, o possono rimandare la diagnosi.Questo diventa ancora più tragico in quanto la ricerca ha dimostrato chiaramente che più precoce è l’intervento migliori e rapidi sono i risultati.
L’ABA, come trattamento per l’autismo, è conosciuto da diversi anni (la pubblicazione quadrimestrale Journal of Applied Behaviour Analysis, per esempio, ha cominciato ad essere diffusa alla fine del 1960) e dopo decenni di ricerca, abbiamo un impressionante corpo di conoscenze riguardo a come trattare i disturbi dello spettro autistico. Non sappiamo tutto, naturalmente, ma sappiamo con certezza che l’ABA è uno strumento scientifico a nostra disposizione perchè i nostri figli raggiungano le autonomie personali e apprendano quelle abilità che permetteranno loro di essere una persona autodeterminata e autonoma come qualunque altro nella società, capace di fare scelte nella vita.
In altre parole noi genitori sappiamo che c’è questa scienza meravigliosa che potrebbe aiutare nostro figlio, sappiamo che si chiama ABA e che ha aiutato molti bambini a sviluppare le abilità che gli permettono di vivere autonomamente in in modo autosufficiente come tutti gli altri, e sappiamo purtroppo che non possiamo usufruirne per “problemi economici”.
Potete immaginare come ci sentiamo? Sono sicura di si…grazie quindi per ogni cosa, anche piccola, che farete per noi.
Vi saluto invitandovi a leggere la storia del mio nipotino, un bambino che grazie all’ABA, ha vinto la sua battaglia contro l’autismo:
http://www.emergenzautismo.org/content/view/48/35/
Ornella
http://www.emergenzautismo.org